Chi siamo
Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ma si avvale della professionalità e competenze di tre diversi Comitati.
Il Comitato promotore, un gruppo di lavoro multidisciplinare che ha elaborato l’idea progettuale, definendone gli scopi, il target e gli obiettivi.
Il Comitato tecnico organizzativo, i cui membri hanno sviluppato gli strumenti web e curato la campagna di comunicazione.
Il Comitato scientifico, composto da rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti, professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio, che ha il compito di valutare tutti i contributi che aderiranno al Bando