Presentazione progetto Scienza partecipata
Con questo evento viene formalmente lanciato il progetto di Scienza partecipata, dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, attraverso la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Guarda il video dell’appuntamento
10.30 Saluti di benvenuto
Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Moderano:
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Daniela De Vecchis, Giornalista, Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità
Intervengono:
10.40 Sergio Iavicoli, Direttore della Direzione Generale della comunicazione e dei rapporti europei e
internazionali, Ministero della Salute
10.50 Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
11.00 Marta De Santis, Ricercatrice Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
11.10 Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare
11.20 Vincenzo Pallotta, Presidente Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M.)
11.30 Orfeo Mazzella, Presidente delle Associazioni Malattie Rare Forum Campano
11.40 Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e
rari (CnAMC)
11.50 Discussione con i partecipanti
12.00 Chiusura
Link per registrarsi all’evento:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_plK2ZTeQS2O_dyPt2ZY7ZQ
Il Meeting, in streaming su Zoom, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono Verde
Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare)
