Scienza partecipata e malattie rare
A che punto siamo?
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha recentemente lanciato il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, finanziato dal Ministero della Salute. È una delle prime iniziative di Scienza partecipata destinata al settore della salute in Italia ed è nata con lo scopo di condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno.
Dopo una prima Live dedicata a presentare questo progetto, nella “seconda puntata” prosegue il racconto di questa esperienza innovativa, per capire come è stata accolta dai cittadini e dagli esperti, quali risultati sono già stati raggiunti e quali prospettive ci sono per i prossimi mesi.
Intervengono:
- Domenica Taruscio – Già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ideatrice del progetto Scienza partecipata, ISS
- Ketty Vaccaro – Responsabile Area salute e welfare, Censis. Presidente Comitato scientifico Scienza partecipata
- Sonia Desini – Associazione Mondo Charge
Conduce:
Rossella Iannone – Direttrice responsabile TrendSanità
Link per iscrizioni: https://us02web.zoom.us/webinar/register/5116756971499/WN_5qDtvZskT4yT8P-BCLOd-Q
