Scienza partecipata
I primi progetti presentati dagli autori
Le prime idee e proposte concrete, utili per affrontare le piccole e grandi difficoltà delle sfide quotidiane che si trova a dover affrontare una persona con malattia rara (circa 2 milioni di persone in Italia, di cui il 70% in età pediatrica) sono già online (Progetti | #rarinsieme (scienzapartecipata.it) e verranno presentati direttamente dagli autori mercoledì 23 novembre dalle 18 alle 19.30 in un webinar dedicato.
Programma
18.00 Saluti di benvenuto
Moderano:
Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di SanitàKetty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione CENSIS – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza partecipata
Intervengono:
18.10 Marta De Santis, Antonella Sanseverino: il progetto Scienza Partecipata
18.20 Caterina Asciano, Raffaella Cungi (Presidente Associazione AIdel22): RadioAIdel22
18.30 Addolorata Cozzoli: Sedia slitta
18.40 Adele Manzo: Una mano moka
18.50 Antonella Tarantino (DisabilmenteMamme): Mare che passione
19.00 Giovanni Taruscio:Orologio a lettura facilitata “prima infanzia, elementari, post elementari”
19.00 Immacolata Ummarino: Like your home modello di “imprenditoria inclusiva e sociale”
19.10 – 19.30 Discussione con i partecipanti
19.30 Chiusura
Link per registrarsi all’evento: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ZjYZb0dHSpqXrdud1ci_yQ
Il Meeting, in streaming su Zoom, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare)