Il progetto
“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Le malattie rare
Sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
Scienza partecipata o citizen science
L’espressione Citizen Science, letteralmente “scienza dei cittadini”, viene utilizzata per indicare una serie di azioni e attività connesse alla ricerca scientifica, a cui partecipano in prima persona cittadini giovani ed adulti, anche senza specifiche qualifiche in campo scientifico.
Attraverso la sensibilizzazione e il coinvolgimento dei cittadini nelle attività di raccolta dati, la Citizen Science è in grado di mettere in gioco le competenze di cittadinanza attiva e digitale mantenendo anche una forte connotazione educativa: si condividono dati e informazioni scientifiche, si sensibilizzano i cittadini su specifiche problematiche, per poi attivarli e chiedere il loro contributo “sul campo”.
La scienza partecipata è una grande opportunità per favorire il coinvolgimento attivo della comunità nella ricerca scientifica e nello sviluppo di idee e proposte.
La pandemia ha reso evidente quanto la scienza sia entrata sempre di più nelle nostre vite, ma anche quanto la società possa giocare un ruolo attivo per lo sviluppo della scienza e della cura, anche attraverso la formulazione di proposte per soluzioni pratiche quotidiane.
Grazie al maggiore accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali, si può essere sempre di più parte attiva, condividendo dati, competenze, esperienze e soluzioni.
Il progetto
Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio Accordo di collaborazione. L’iniziativa intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Questo progetto è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni.
Scopo ultimo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie.
Obiettivi
- Valorizzare e condividere idee, esperienze e strumenti utili alla comunità
- Promuovere il dialogo e il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni, valorizzando le diverse esperienze e competenze
- Favorire la circolazione delle conoscenze e la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene comune
- Sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti
La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate alla tematica, senza limiti di età.
Ogni contributo può riguardare una o più aree tematiche (disponibili sul Bando) e potrà essere illustrato utilizzando diversi format:
- Un documento descrittivo in pdf o una presentazione in ppt
- Alcune immagini o fotografie
- Un breve video
- Un breve audio
Potranno essere sottomessi contributi non ancora realizzati (ad es. una idea progettuale), in corso di realizzazione (quindi in fase di effettivo sviluppo) o già realizzati.
Tutti i dettagli sono disponibili sul Bando