Benvenuto su Progetto Scienza Partecipata

La Casa di Ale vuole essere una concept house per la disabilità. Un esempio di una famiglia privata che, nel realizzare la casa per il proprio figlio tetraplegico, ha deciso di condividere con altre famiglie il proprio percorso e le soluzioni/tecnologie scelte, per fornire aiuto e supporto a chi ha bisogno di ristrutturare la propria abitazione ma non ha informazioni e idee.

L’idea progettuale si rivolge a tutte le persone portatrici di una qualsiasi tipologia di stomia intestinale, per affrontare anche fuori casa situazioni impreviste (ad es. distacco del presidio, perforazione del sacchetto).

Il documentario racconta l’attività di volontariato presso il reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma svolta dall’Associazione Rukije Un Raggio di Sole, formata da pazienti operati per una patologia neoplastica all’apparato muscoloscheletrico.

Breve video informativo sulla Sindrome di Aicardi-Goutières (AGS), malattia infiammatoria genetica che colpisce il sistema nervoso centrale.

LogosTextToSpeech è un software web per la sintesi vocale nato dall’idea di un’educatrice che lavora con soggetti autistici e un fisico sviluppatore full stack di software web. Logos è progettato e realizzato ad hoc sulle esigenze di soggetti con disabilità fonetica.

Un progetto co-partecipato di progettazione e realizzazione di un ambiente sociale e di un libro multi codice, come strumenti di condivisione e inclusività nel rispetto delle specificità di ognuno.

Il progetto prevede la realizzazione di una App, chiamata iHealthy, in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara, favorendo la comunicazione con i professionisti della salute orale, attraverso una serie di funzionalità proprie dello strumento digitale.

L’idea è quella di far elaborare un prototipo che meccanicamente permetta di spiegare ai pazienti nei grandi centri specializzati la meccanica della malattia. Inoltre, lo stesso dovrebbe essere uno strumento di divulgazione della malattia tra i medici di base, neurologi e specialisti.

“La Stanza Chiara” è uno sportello di supporto psicologico pensato come uno spazio privato dove il paziente è accolto e sostenuto professionalmente durante il percorso con malattia di Chiari e/o Siringomielia.

L’Associazione, per sopperire ai problemi legati alla scarsa conoscenza della malattia, ha ideato e prodotto una chiavetta USB destinata a contenere, in formato di immagini, tutti i documenti medici del paziente da portare sempre con sé nel portafoglio o in borsa.