La nostra Stanza Chiara

“La Stanza Chiara” è pensata come uno spazio privato dove il paziente è accolto e sostenuto professionalmente durante il percorso con malattia di Chiari e/o Siringomielia. Gli aspetti sociali e psicologici sono particolarmente rilevanti nella vita di una persona affetta da una patologia rara. Le malattie rare possono avere degli effetti in ogni campo della vita, nella scuola, nel lavoro, nella scelta della professione, nel tempo libero con gli amici o nella vita affettiva. È fondamentale che, oltre all’accesso alla diagnosi e alla migliore terapia, ci siano anche strumenti di accompagnamento che possano dare al paziente equilibrio durante il proprio percorso. Nell’ambito vasto delle patologie mediche, nasce in modo generalizzato l’assoluto bisogno di sentirsi accolti e assistiti durante le varie fasi della malattia. In quest’ottica, considerando la mancanza di supporto psicologico fornito del sistema sanitario e/o la difficolta ad accedere allo stesso, le associazioni di pazienti possono giocare un ruolo fondamentale nel fornire assistenza psicologica e ascolto alle persone affette da malattie rare e ai loro familiari.

Consapevoli di questo bisogno, abbiamo creato uno sportello psicologico, gratuito per i nostri pazienti, nato per dare supporto durante l’isolamento dal Lock Down, che è diventato un servizio stabile offerto ai nostri associati bisognosi di avere un supporto che gli permetta di affrontare il disagio creato dalla malattia in tutti gli ambiti.

Obiettivi

Obiettivo Generale:

– Migliorare la qualità della vita e dell’empowerment personale e comunitario, sostenendo il

cambiamento e l’adattamento ai nuovi scenari Bio-Psico-Sociali attraverso il supporto psicologico

offerto dal nostro sportello.

Obiettivi Specifici:

– Offrire ascolto e sostegno psicologico ai soci dell’Associazione;

– dare sostegno all’elaborazione della diagnosi di Chiari e Siringomielia;

– dare strumenti ai nostri pazienti per gestire lo stress dato dalle malattie;

– individuare ed accrescere le Life Skills per la gestione delle malattie;

– intervenire per migliorare la compliance medica per l’aderenza alle terapie;

– offrire sostegno ai Caregiver.

A chi si rivolge

Soci adulti dell’Associazione, pazienti e famigliari

Materiali/metodi

Il servizio di sportello di ascolto sarà disponibile l’intera settimana, diviso in due mezze giornate lavorative per un totale di 8 ore di consulenza settimanale, una mezza giornata la mattina e una di pomeriggio, così da permettere a tutti di accederne. I servizi che offrirà lo sportello sono:

• Chiamata diretta per un totale massimo di 4 ore al mese, di cui un massimo di due ore in una settimana. Sarà attivata la modalità di ascolto empatico, il paziente in questo accesso avrà la possibilità di raccontare il suo malessere, la sua difficoltà vissuta nel breve momento e si valuterà la necessità di una presa in carico.
• Accesso Programmato e presa in carico, tramite richiesta all’indirizzo e-mail dell’associazione, dove il paziente specificherà i propri contatti e si fisserà un  appuntamento con presa in carico o attraverso indicazione diretta da parte del referente dell’associazione sul territorio. In questo caso è richiesto al referente breve anamnesi.